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据北京大学第一附属医院副院长丁洁介绍,罕见病症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科,确诊非常困难。不少医生对罕见病认知有限,误诊、漏诊时有发生。患者往往奔走多个科室而无法确诊,影响了后续治疗。

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